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南城 27 2026-06-01 22:06:11

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【央视新闻客户端】

“来自星星的孩子”——谁又知道,这个充满诗意的名字背后,有着怎样不为人知的沉重?

常年扎根儿童精神心理门诊 ,总能看见相似的画面:母亲怀抱孩童,手中一沓病历泛着毛边,纸页间写满辗转求医的奔波。眼眸中交织着焦灼、疲惫 ,在希望与失望之间挣扎 ,这是千万孤独症患儿与家庭的真实缩影。

对他们而言,生活是艰难的远征 。确诊仅是起点,语言训练、行为矫正 、感统训练等全年无休 ,磨砺着这群孩子的心智;不少家庭原有的生活节奏被打破,一方辞职陪护、倾尽时间精力,另一方独自扛起经济重担……这样的日子 ,往往一过就是一生。

数据更为直观。据统计,2023年我国孤独症患者已超1300万 。每一个孤独症儿童身后,都是一个被彻底改写的家庭。研究显示 ,孤独症患儿家庭中,中度至重度照顾负担占比达86.8%。

近年来,随着孤独症相关知识的普及 ,这个独特的群体逐渐进入公众视野 。不仅如此,“看见 ”之力正在帮他们分担生活的压力。

让制度“看见”,施以助力。这些年 ,不断完善的国家保障网正在为这些家庭兜底 。《孤独症儿童关爱促进行动实施方案(2024—2028年)》落地 ,相关政策、举措取得良好效果;29项医疗康复项目陆续纳入基本医保支付范围,为家庭卸下些许负担;孤独症儿童纳入特殊教育统筹范围……制度的四梁八柱,为“来自星星的孩子”撑起更多确定性 ,他们在漫漫长路上便能多些勇气。

让心灵“看见 ”,施以善意。当孩子在地铁 、商场出现哭闹或重复动作时,是冷眼相对还是温柔以待?当邻里发现这家有个“特别 ”的孩子时 ,是回避疏远还是温和接纳?善意互助是相处之道,更是孤独症患儿所需 。很多家长的委屈与无助无人共鸣,社区与社会组织可以发挥积极作用 ,成为他们心灵的港湾 。上海探索把“家长育儿支持”写进医院评估指标,积极链接各方社会资源;首都医科大学附属北京朝阳医院聚焦心理支持与疾病管理,提供人文关怀……当善意汇聚成温暖之手 ,孤独症孩子才能更好成长,他们的家庭才能更好生活。

人民对美好生活的向往,就是我们的奋斗目标。从早期筛查 、融合教育到大龄患者就业帮扶 ,从创建孤独症儿童友好型社区到组织丰富且适宜的志愿活动 ,当多彩世界向这群孩子敞开怀抱,当热爱与梦想为他们点亮希望,这群独特的祖国花朵便会更加灿烂 。

对孤独症儿童家庭的关怀 ,是我国儿童健康事业的重要组成部分。更多的特殊群体都应被“看见”、拥抱。应看到,优质儿科与儿童精神卫生资源分布仍不均衡,许多偏远地区的患儿家庭仍要跨省辗转、长途跋涉 。让优质资源向基层延伸 ,让困难家庭少一些奔波,是践行“投资于人 ”理念的重要体现。依托医联体优化儿童医疗资源配置,加强儿科专科联盟建设;在京津冀协同发展战略下 ,河北的患儿在家门口就能享受首都的诊疗服务,在与疾病竞赛中赢得宝贵时间……要疏通“毛细血管”,让优质资源进一步下沉 ,让发展成果更普惠。

健康中国建设,要保障好每一个群体 。拓宽视野,增强穿透力 ,“看见”之力才能转化为切实行动力 ,守护好孤独症患儿家庭的希望之光。

(作者崔永华为首都医科大学附属北京儿童医院精神科主任)

《人民日报》(2026年06月01日第05版)


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